Будни особой мамы от первого лица

Будни особой мамы от первого лица👇🏻 «ЖЕНЩИНА, ВЫ ЧТО?! Так нельзя! Вам нужно отдыхать!..» Эх, Вашими бы устами, товарищ невролог… Не, ну это явно прогресс! Уже второй день ложусь на час раньше. А недавно даже проснулась с ощущением, что выспалась (сразу же было понятно, что это какая-то фантастика, учитывая, что я спала 5 часов (и так примерно последние лет пять🙄)) Я и сон, нет, даже не так, особая мама и сон - это совершенно запредельные отношения🙄 (за всех, конечно, не скажу, но у СМА-мамы точно). Пытаюсь тут заткнуть дырки, возникшие в результате нещадной самоэксплуатации. И на очередной беседе с очередным врачом, объясняя причины своего состояния, говорю - …и проблемы со сном уже много лет. Она мне про центр сна, про препараты от бессонницы… А я - не, вы меня не так поняли! Уснуть могу в любом положении - лежа, сидя и даже стоя (однажды, и правда, была такая история, я уснула сидя на кровати и надевая Пете тутор, был приглушенный свет, тихая музыка, и я отключилась в таком положении на 3 часа!!! Так обидно было потом, что столько времени тело не имело возможности полностью расслабиться) так вот, проблема не в том, чтобы уснуть, а в том, чтобы найти на это время. Номинально оно, конечно, есть, и Петя, слава Богу, спит всю ночь, и я, когда все административно-хозяйственные дела доделываю, как бы сплю. Но вот только уже 5 лет каждую ночь мне надо просыпаться раз в 2-3 часа. Дело в том, что СМА-ребенок так устроен, что ночью не может сам повернуться. Вообще никак. Вы пробовали когда-нибудь хотя бы пару часов полежать, не меняя позы? Девочки точно пробовали, кто ходил на брови и реснички. Это капец как тяжело, а местами даже невыносимо… И вот вы, зная, что ваш ребенок будет испытывать страдания, если вы вовремя не поможете ему, сможете «не париться» и спокойно спать? Ни фига! НЕВОЗМОЖНО! Нет, вру, возможно, когда накапливается запредельная усталость, и тебя просто выключает. И все в доме слышат твои будильники, кроме тебя. А ты вскакиваешь с вытаращенными глазами в шесть утра, и сердце колотится, и чувство вины, как холодной водой из ведра… потому что поворачиваешь голову человеку, а у него все ухо красное, и, скорее всего, будет пролежень, потому что ты проспала… Так вот и приходится, функционировать на пределе возможностей. Это непросто. Ты, вроде и спишь, но отдохнуть не можешь. Поэтому утром я просыпаюсь с ощущением, что ночью не отдыхала, а разгружала вагоны. А надо встать, взбодриться и идти жить этот день. Ну, давайте, давайте, дожмем) Стопудняк, хоть кто-нибудь сейчас вслух произнес - а чего муж, не может помочь? Пробовала впихнуть в эту схему мужа, не выходит. У него объективно другие задачи. Ему в 5 утра надо встать, проехать 100 км, отработать целый день, вернуться 100 км обратно, а на следующий день повторить, а потом еще, и еще, и еще… А в выходной заниматься техобслуживанием дома. А дети что, не могут? Такая тоже тема, острая - уход за братом-инвалидом, кто обязан?… Порассуждаю как-нибудь об этом и поделюсь, как у нас в семье устроено. Дети мне очень помогают вообще-то. Особенно сейчас, когда никак не удается закрыть вопрос с няней, постоянно на подхвате дети (не всегда, конечно, с радостным лицом, но уроки рядом сидят делают, Петя уже и курс истории изучил, и иностранные языки, и литературных классиков). Но только днем. Ночью будила Ваню, только когда Петя сильно болел, и нужно было вручную откашливаться. А так ночью никого стараюсь не беспокоить. Ночью нужно отдыхать… (здесь грустный вздох) (и когда, вы думаете, я пишу этот пост?…) И все наши родственники, на всякий, в другом городе остались (и уже такие они, не сильно выносливые, если честно). Инвалидность, она без выходных и праздничных дней. Мам, поверни, почеши, положи, посади, подай, подвинь, открой, закрой, убери, снова подай, и начинай сначала… Вы мне сейчас скажете - ой, и со здоровым так! Нет, ребята, не так… У меня три раза было «со здоровым». И это, поверьте, совсем другая история, другая энергетика и внутреннее состояние. Со здоровым ты знаешь, что беспомощность временна, что он вырастет, и все изменится… Человек с инвалидностью - это как грудной ребенок, только на всю жизнь. Вне зависимости от возраста, тебе, как маме, хочется его от всего уберечь, обезопасить, создать идеальные условия, прижать к груди… только с каждым годом это становится все труднее чисто физически, и требует все больше и больше сил. Ведь очень удобно каждый день прижимать к груди младенца… А теперь твои руки должны держать человека весом 10, 15, 20 + кг, которого нужно искупать, переодеть, посадить и положить… Никто лучше тебя не знает, что ему нужно, и ты считаешь своим долгом те самые условия создавать. А разве возможно не создавать, если ты знаешь, как?… Пусть на это и требуется абсолютно все твое время… И твое сознание не увидит разницы между новорожденным крошкой и уже выросшим, но совершенно беспомощным большим человеком, а физическое тело вслед за ним будет работать «на износ». Ведь это всегда дитя, которому требуется забота, любовь и внимание 24/7… И вот тут вдруг может показаться , что я ною. Но я не ною. Я констатирую факт. Это не плохо и не хорошо. Это так есть. Человек с инвалидностью - объект повышенного внимания. Всегда. (в здоровом обществе). Он не виноват в том, что он такой. Я не виноват в том, что он такой. Ты не виноват в том, что он такой. И его жизнь объективно сложнее организовать. Сложно. Но возможно! И можно, конечно, сделать вид, что его нет. И жить, как ни в чем не бывало. До определенного момента. Пока это не коснется лично. Все эти морально-нравственные, психологические и физиологические вопросы вырастают в голове, когда ты сам начинаешь идти по этому пути. Ты начинаешь думать - блин, да это вообще невозможно! Как вообще жить? Что теперь с этим делать? (И это касается не только ухода, а еще оооочень многих сфер, в которых ты анализируешь ситуацию и только руками разводишь, констатируя, что ну невозможно же в заданных параметрах!…) И на этом этапе снова подмывает просто притвориться, что это все вообще не происходит, и «я ни при чем» и передать «проблему» государству - определить в реанимацию или интернат (и раньше все вокруг пытались убеждать, что это наилучший путь, а многие и сейчас пытаются). Или сказать себе - все сложно, выхода нет, пойду утоплюсь. Или не утоплюсь, а буду с этим жить, и тянуть свой крест, мыкаться и страдать, ну а чего тут еще остаётся… Ну вот, согласитесь, это же ненормально. Очевидно, что это ситуация, требующая помощи и поддержки. Все возможно, на самом деле. И можно жить нормально и быть счастливыми, когда в семье человек с инвалидностью. Просто на все нужен ресурс. Много. Разнопланового. Ни в одной особой семье этого ресурса недостаточно. Нужна помощь извне. И делиться своим ресурсом готовы только те, кто понимает. А те, кто не понимает, что скажут? - ненормальные, зачем так мучить и себя, и ребенка… правильно все в Спарте делали - носятся со своими инвалидами, лезут без очереди, я может тоже инвалид - совсем охренели, миллионы собирают, дворцы себе строят и живут припеваючи - налоги еще наши на них тратить - сами уродов нарожали, а теперь с других спрашивают - (и мое любимое) у нищих слуг нет Можно долго продолжать… Да-да, знаем, плавали… мы, на самом деле, много видели нашими красными, в капиллярную сеточку, глазами. Каждый, кто проведет вместе с нами хотя бы один день, согласится, что помощник в особой семье - няня, тьютор, сиделка - это не роскошь. Это возможность оставаться обычными людьми с обычными желаниями. Ведь так иногда хочется просто почитать в тишине книжку, помокнуть в горячей ванне, залипнуть в интересный фильм, потусить с подружками в кабаке (или театре, кому как нравится), а может вот взять и на любимую работу пойти, или просто валяться и ничего не делать… просто валяться и глазеть в потолок… Жить хочется. Просто жить. P.S. Мы снова ищем няню для Пети. Самую лучшую в мире (при наших весьма скромных возможностях, о которых всем соискателям готовы рассказать лично (если досюда вообще кто-нибудь дочитал🙈🙃)) #сма #смайлики #петябелов #беловпетя #сынполкаswr #невсеравно #СМАэто #СМАсредиНАС #СемьиСМА #ВМЕСТЕпротивСМА #зарамкамипривычныхпркдставлений #будниособоймамы #особаямама #особоедетство #благотворительныйсбор #сбор #реабилитация #реабилитацияСМА #благотворительность #помощь #поддержка #добро #участие #всевместе #дети #своидети